В Красноярском крае скончался 2-летний мальчик, которому чиновники не предоставили лекарство

В Красноярске житель села Богучаны Никита Рукосуев начал устраивать пикеты перед зданием краевой администрации. Мужчина выходит с пустой коляской и портретом младшего сына Захара, который скончался 30 января в краевой детской больнице, и призывает губернатора к ответу.

Мальчику было 2,8 года, когда в московской клинике ему диагностировали СМА (спинальную мышечную атрофию). Во время лечения родители проверили и остальных детей:  9-летнюю Эвелину и 5-летнего Добрыню. У младшего также оказалось неизлечимое заболевание.

RT пишет, что 13 ноября 2019 года в краевой детской больнице состоялось заседание врачебной комиссии, на которой Захару назначили дорогостоящий препарат «Спинраза». Родители Захара были не в состоянии его приобрести — только один курс лечения стоит 30—40 млн рублей. Местные власти обещали купить лекарство, но откладывали, ссылаясь на отсутствие финансирования.

Накануне его смерти, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик письменно ответил С.Рукосуевой на ее очередное обращение: показания для назначения Спинразы у ваших детей (Захара и Добрыни) есть, но вопрос о назначении Спинразы будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в федеральный центр, в Институт педиатрии им. академика Вельтищева, -

сообщает «Новая газета».

На пикет к Рукосуеву выходила заместитель министра здравоохранения, пригласила на разговор, но мужчина отказался: ему не нужны беседы за закрытыми дверьми. После этого, как пишет Lenta.ru, в Telegram-канале советника вице-губернатора Красноярского края Андрея Агафонова появилась циничная запись:

Если у тебя уже родился ребенок со СМА и сразу же уже понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?», -

сказано в  Telegram-канале.

В интервью RT Агофонов отказался от этих слов, но уточнил: «А в чем не прав автор сообщения?».

Тем временем зампредседателя комитета по охране здоровья и соцполитики красноярского ЗакСа Илья Зайцев сообщил, что обсудил ситуацию с зампредседателя правительства края Алексеем Подкорытовым:

Минздрав края готов объявить закупку «Спинразы» по тем пациентам, на кого есть заключение врачебной комиссии – но только федеральной клиники Вельтищева. Нужно это исключительно в интересах самих детей – лекарство новое. Министерство попытается ускорить получение таких заключений», -

заявил Зайцев.

После скандала следователи возбудили два уголовных дела по факту смерти двухлетнего Захара Рукосуева.

Кстати, в Красноярском крае осталось 16 пациентов с СМА.