Эта история попала в выпуск программы «Пусть говорят», который вышел в эфир 3 июля.
Астраханка Ирина Васильева больна редким орфанным заболеванием - у нее параксизмальная ночная гемоглобинурия. При этом недуге в крови человека распадаются эритроциты и возникает опасность тромбоза, который может грозить смертью.
Одиннадцать лет девушка борется с этим заболеванием. Ранее Ирина поддерживала нормальное состояние здоровья при помощи переливаний крови. Но в декабре прошлого года у неё появилась возможность принимать лекарство под названием «Солирис».
Препарат стоит огромных денег – две капельницы в месяц стоят региональному бюджету в 2,5 миллиона рублей, то есть - 30 миллионов в год. У местного минздрава хватило средств только на 3,5 месяца.
В ответ родственники и друзья стали в интернете обсуждать способы помощи тяжелобольной девушке. Они обратились через соцсети к чиновникам областного министерства здравоохранения с просьбой предоставить жизненно важный для девушки препарат.
Просьбу о помощи прокомментировала теперь уже бывшая сотрудница министерства здравоохранения Анна Любезнова - тогда она исполняла обязанности сотрудника пресс-службы.
А тратить такие деньги на одного человека, когда в Астрахани столько семей нуждается в элементарном жилье. За 30 миллионов 12 семей можно обеспечить по квартире. А люди платят 25 лет такую ипотеку и детей рожают, налоги платят. И не на что не жалуются» —
написала она в соцсетях.
Сотрудницу пресс-службы Минздрава после этого уволили. Участников конфликта пригласили в шоу «Пусть говорят». На нем выступила и сама Анна, которая утверждает, что ее слова вырвали из контекста.
На обсуждение также собрались сестра экс-чиновницы, представитель отдела закупок регионального минздрава Марина Бастрыкина, близкая подруга Ирины – Татьяна Котова и тётя Наталья Петросян. Экспертами стали гематологи Москвы, представители фонда помощи больным с редкими заболеваниями, депутаты Государственной Думы и представители шоу-бизнеса.
Между тем, стало известно, что после того, как чиновница резко ответила в ответ на просьбы о помощи, ей начали угрожать и преследовать.
Женщина рассказала, что ее мама и бабушка находятся в предынсультном состоянии. Она сама несколько дней провела под капельницей. Из-за страха у Анны начались проблемы со здоровьем.
Председатель правления МОО «Другая Жизнь» Анастасия Татарникова высказала свое мнение «Каспийским новостям» о ситуации с астраханкой.
С 2011 года и по настоящее время обеспечение лекарственными препаратами 16 000 «редких» россиян происходит за счет бюджетов регионов их проживания. Очевидно, насколько тяжелым бременем легли орфанные пациенты на плечи своей малой родины. Иногда, 2-3 человека могут «забирать» до 50 % всего бюджета на здравоохранение субъекта РФ. На протяжении последних шести лет общественниками и экспертами велась регулярная работа по переводу хотя бы части дорогостоящих нозологий из «Перечня 24-х» редких заболеваний на федеральный уровень и бюджет, соответственно. И вот, наконец, 26 июня на встрече Владимира Путина со спикером Совета Федерации Валентиной Матвиенко было озвучено, что некоторые из «редких» - наиболее затратные для регионов – заболевания «поднимут со следующего года в федеральный бюджет, и Министерство здравоохранения будет централизованно закупать лекарства». Мы очень надеемся, что озвученное будет закреплено на законодательном уровне. Это решение существенно улучшит и положение «редких», и ситуацию в сфере регионального здравоохранения», -
отметила она.
А недавно стало известно, что решением Ленинского районного суда Астрахани требования областной прокуратуры — обеспечить Ирину лекарством — удовлетворены в полном объеме.
Читайте Новости дня и Новости России на нашем канале Яндекс Дзен и на страницах нашего сайта День ОНЛАЙН